Skip to content

Memories in the heart

26 november 2011
door Marjolein van Leeuwen

Filmpje van herdenkingsdienst Valerie Versloot (2007-2011)

“Lieverd, we missen je nog elke dag!!
Je bent deel van ons en ons gezin en die plek kan niemand innemen.
In onze dromen zien we elkaar terug…want je zit voor altijd in ons hart dat bol staat van herinneringen.”

Liefs, mama papa en Rosanne

Sterretje aan de hemel

17 juli 2011
door Marjolein van Leeuwen

Op vrijdagochtend 15 juli 2011 heeft Valerie haar strijd tegen het ziekzijn verloren.
Haar reis kreeg een onverwachte wending:

De kindjes waarmee jij nu speelt
wonen in een luchtkasteel
het is heel hoog
en heel ver
tussen zon en avondster
nog verder dan de regenboog
en een wolkenlift bracht jou omhoog
Op deze aarde was je klaar
geniet dan nu maar daar

We zijn er kapot van… Lieve Valerie, je hebt zo hard gestreden. Je was zo dapper en sterk. We hebben bewondering voor de manier waarop je de afgelopen maanden toch nog het plezier in je moeilijke leventje bracht. Je kon je ondanks alles zo afsluiten en genieten van kleine dingen. Samen TV kijken, kleuren, knutselen, lezen, kletsen, kroelen, spelletjes doen, foto’s kijken…..maar ook plannen maken voor de toekomst. Er was nog zoveel wat wilde doen en wilde zien. Een dag was jou altijd te kort. Zó levenslustig was je! Alsof je wist dat je leventje maar kort zou duren… With you we lived live the fullest!

Je laat een leegte achter die we met geen pen kunnen beschrijven. Alles doet pijn in ons lijf en we vragen ons af hoe we verder moeten zonder ons zonnetje in huis. Onze eerstegeborene, onze trots… Bedankt lief meisje van ons: voor je liefde, je vrolijkheid, je wilskracht en je wijsheid. Je hebt ons heel veel geleerd, zo jong als je was. Maar bovenal bedankt dat wij je papa, mama en zusje mochten zijn. Je bent voor altijd in ons hart en zo zul je altijd bij ons zijn met alles wat we doen.

Rust zacht lieve prinses, ons meisje! De avondlucht is opeens veel mooier, want er staat een heel bijzonder sterretje te stralen.

Dikke kus en kroel van mama, papa en Rosanne xxx

 

Parkeren bij de speeltuin is voor volgers van de begrafenisstoet en mensen die slecht ter been zijn. Alle anderen graag parkeren op aanwijzing van de parkeerwachters, bij o.a. voormalig voetbalveld Donk en de Burgemeester Gaarlandsingel.

Balanceren

13 juli 2011
door Marjolein van Leeuwen

Als we dachten dat de achtbaan van ons huidige leventje niet sneller en enger kon, dan hadden we dat mis. Want wat een spannende week hebben we gehad op de IC met Valerie! Twee keer hebben we aan haar bedje gestaan met het angstig besef dat ze op het randje balanceerde, maar gelukkig vocht ons dappere meisje zich weer terug in de ring. Allerlei onderzoeken zijn er gedaan om erachter te komen wat haar long nou zo ziek maakt, maar nergens kwam iets concreets uit naar voren. Alles wijst er gewoon op dat de long aangetast is door de chemokuren, dwz dat er veel cellen in de longwand en longblaasjes zijn kapotgegaan. En dat herstelt zich niet snel en niet volledig. Nadeel is dat de omvang van de schade niet te meten is en het herstel is eigenlijk ook niet echt te bevorderen. Tijd is dus een belangrijke factor, maar volgens de artsen ook een vijand. Want lang beademen brengt ook weer schade aan de longen, dus de achtbaan lijkt soms een neerwaartse spiraal die niet te doorbreken is.

En omdat de chemo van de laatste kuur nog volop actief in haar lijfje was de afgelopen week, kregen we het gevoel (en het bewijs voor onze ogen) dat wat we aan de ene kant opbouwden, aan de andere kant weer werd afgebroken. Daarnaast krijgt Valerie steeds meer neveneffecten van haar zieke long, dus zijn we bijna nog drukker met die verschijnselen bestrijden en verzachten dan met de hoofdoorzaak. Door de beademing hapt Valerie bijvoorbeeld veel lucht naarbinnen wat het in haar darmen terechtkomt. Ook werken haar darmen minder goed door de hoeveelheid morfine die ze krijgt. Dat alles maakt dat haar buik die er inmiddels uitziet als een te groot opgeblazen ballon, waardoor ze zich minder prettig voelt, maar erger nog: waardoor haar longen weer minder ruimte hebben om goed te ademen. Cirkeltje is dan weer rond zeg maar en je bent weer terug bij af.

De artsen zijn constant met haar bezig en bedenken steeds weer iets nieuws om het herstel een soort duwtje in de goede richting te geven, maar verder dan wat kleine stapjes komen we tot nu toe niet. We proberen vertrouwen te houden maar weten dat het nog steeds twee kanten uit kan gaan. Stabiel is het op dit moment dus wel min of meer, maar er zijn geen garanties en we zijn er nog lang niet.

Aan de zijlijn proberen we vanalles om die broodnodige balans en vooruitgang te bevorderen. Zo zijn we gestart met ontspanningsmassage, gebruiken we aromatische ontspanningsolie en krijgt Valerie aan haar ziekenhuisbedje acupunctuurbehandelingen. Baat het niet dan schaadt het niet is ons credo. En tsja, misschiejn is het wishfull thinking, maar wij zien Valeries zuurstof en bloeddruk er toch door verbeteren.

Wat wel in ons achterhoofd speelt is dat deze complicatie het hele proces van de behandeling van de kanker verstoort. De enige zekerheid die we nu hebben gekregen is dat de 6e chemokuur niet meer gegeven gaat worden, vanwege het tè grote risico op nieuwe longschade. Zodra Valerie dus hertselt is van haar zieke long en fysiek en mentaal weer een beetje op krachten is gekomen, gaan we dus meteen door naar de fase van opereren. We kunnen haast niet wachten, want de uitslag van de laatste scan liet ons zien dat de tumor enorm geslonken is en dat maakt de operatie niet eenvoudiger, maar zegt wel iets over het effect van de chemo op het tumorweefsel. Heeft die klotechemo tenminste ook nog iets goeds voor elkaar gekregen…

Tsja en al houden we ons denken positief, tellen we de plusjes en waken we als twee gestoorde idioten over Valeries welzijn (soms letterlijk dag en nacht!): het is niet altijd eenvoudig. Voor ons als ouders is dit echt een hele zware tijd, al zeggen we dat niet snel. Het slaapgebrek, de grote zorgen, de dagelijks nieuwe complicaties, het machteloze gevoel, het missen van Rosanne en ons thuis èn de constante onzekerheid maken dat we op ons tandvlees lopen. Maar door de kracht die we in Valerie zien, houden we vol en gaan we door! Het is dus ook voor ons laveren en balanceren…

Vechtersbaasje

5 juli 2011
door Marjolein van Leeuwen

Voor wie het nog niet heeft meegekregen: Valerie ligt sinds gisterochtend op de Intensive Care van het Sophia Kinderziekenhuis. Haar longen hadden meer hulp nodig bij het ademen, zo bleek. De vooruitgang die we dus in 1e instantie hadden geboekt met het afbouwen van de zuurstof was hiermee in 1 klap ongedaan gemaakt. And to make matters worse… na een dag en een nacht vechten, hield ze het niet meer vol om zelf te ademen. Sinds vanmorgen ligt ze dus aan de beademing en wordt ze kunstmatig in slaap gehouden, zodat ze er niet veel van meekrijgt, en (misschien nog wel belangrijker) dat ze zich er niet tegen kan verzetten. Want, oh, oh : hoe blij we ook zijn met haar sterke karakter en willetje,het natuurlijk ook tegen haar gaan werken als ze weigert om iets te doen. Gisteren bijvoorbeeld heeft ze het de hele dag volgehouden om zich af te zetten tegen het speciale neusbrilletje dat haar extra zuurstof kon geven en waardoor ze dus zelf ook minder hard hoefde te werken. Maar hoe we ook praatten en deden: mevrouw liet constant merken dat ze het NIET wilde….zucht. En zelfs nu ze spierverslappers en slaapmiddelen heeft, merken de artsen en verpleegkundigen licht verzet vanuit Valerie, waardoor de meters beïnvloed worden zeg maar. Onze kleine directeur! 🙂 We mopperen wel es, maar: wat zijn we trots op haar dat ze zo’n vechtlust heeft. Hou vol lief meiske van ons! Vechterbaasje! We kunnen niet wachten tot we je weer de lakens uit horen delen!!

All 4 one, one 4 all

27 juni 2011
door Marjolein van Leeuwen
Er zijn vele momenten op de dag dat ik denk: “Oh, hier moet ik straks even een blog over schrijven.” Maar helaas gaan de meeste van die momenten verloren in de tijdsdruk, want tsjongejonge wat kan je hier toch druk zijn met vanalles en niks. En daar wordt je dan ook nog es héél moe van, dus ’s avonds heb ik vaak ook geen puf om dan nog es even te gaan ‘spatten’ op de weblog 😉
Maar nu heb ik dan even zo’n momentje op de dag gevonden, dat beide meiden ’n slaapje doen. En papa Edwin ligt ook even uit te rusten op bed, want die heeft een zeer pijnlijke nek overgehouden aan het RIB-varen van gisteren op de Loosdrechtse plassen. Het was één van de vele acties die voor Valerie op touw is gezet om geld voor Amerika in te zamelen, dus leuk om te zien dat daar zoveel animo voor was en leuk ook om daar zelf aan deel te kunnen nemen. Hoewel…Edwin mompelde vanmorgen zoiets als dat hij te oud wordt voor dit soort dingen (hihi) 🙂
Zoals ik al zei, ligt Valerie nu even lekker te slapen, want ze is erg snel moe. Ondanks dat de zuurstof nog niet volledig was afgebouwd, zijn we afgelopen dinsdag toch maar met de 5e chemokuur gestart. We liepen tenslotte al 2 weken achter op schema (de kuur was vanwege een longcomplicatie 2 weken uitgesteld). Vandaag is de laatste dag van die kuur, maar ze kan ook nu nog niet lang zonder zuurstof. Dus dat maakt dat we sowieso in het ziekenhuis moeten blijven tot nader order.
Daarbij hebben we komende week een aantal belangrijke zaken voor de boeg ter voorbereiding op haar operatie. Ze krijgt weer een MIBG-scan om precies te kunnen zien in haar lijfje waar de tumorcellen (nog) zitten. MIBG is een speciale vloeistof die dit type tumorcellen specifiek markeert en het wordt ingespoten op de dag vóór de scan. Daarnaast wordt er een MRI-scan gemaakt zodat de artsen de meest recente gegevens het operatieplan kunnen gaan maken. Naar verwachting zal Valerie half juli 2011 geopereerd worden hier in Rotterdam. Het is de 1e van naar verwachting twee grote operaties, die niet zonder risico zijn.  Een groot deel van de tumor zit tussen hart en longen in de borstkas en ook loopt een belangrijk deel heel dicht langs de wervelkolom. Veel van het tumorweefsel zit ook nog eens rond bloedvaten en zenuwbanen, wat kenmerkend is voor neuroblastoom, het type kanker dat Valerie heeft. Het is een spannende tijd die aanbreekt, maar vooruitgang is beter dan stilstand. Nu werken we toe naar de volgende stap, de fase van opereren. En langzaamaan komt die reis naar de USA dan in zicht… Maar voorlopig zijn we daar nog niet mee bezig, behalve dan al die mooie acties voor Valerie…
Vorig weekend was qua acties een TOP-weekend, want toen vonden er 4 grote dingen plaats in 2 dagen tijd. Erg leuk, maar een hele uitdaging om voor elke gelegenheid een dubbele oppas te regelen (thuis voor Rosanne en in het ziekenhuis voor Valerie). We hebben dus niet alles samen meegemaakt, maar om die reden om en om de acties bijgewoond. Vrijdagavond 17 juni reden we eerst langs Sportcity waar zo’n 40 actievelingen zich 6 uur lang in het zweet werkten voor onze Valerie. Mijn zus Carin deed de verzorging van de sporters, dwz ze voorzag ze van drinken en vers klaargemaakte energieke hapjes. Gezellige sfeer en leuk om te zien dat spinnen. En eigenlijk (ook al zijn we er niet fit genoeg voor 😉 ) wilden Edwin en ik ook meteen wel op zo’n bike springen bij het zien van zoveel enthousiasme! Who knows, in another life…
Na het spinnen (we konden niet tot het einde blijven) togen we naar het centrum van Gouda, waar in café Woodies het 2e benefietconcert van die week plaatsvond voor Valerie. En jongens wat een animo! We zijn er nòg van onder de indruk! En dat niet alleen, want zo vaak hebben wij eigenlijk niet meer dit soort avonden en omdat het merendeel van de aanwezigen bekenden waren, was het ondanks het onderwerp een heel gezellig samenzijn. Net of we een beetje gingen trouwen Ed en ik (haha, wie had dat ooit gedacht?!) Hoe dan ook alle optredens waren súpergeslaagd en maakten dat iedereen los ging op de dansvloer. Bij het optreden van HelemaalTop was de Lobbes (inpandig bruin kroegje) zelfs helemaal leeg!! Een waar feest met een mooie opbrengst, waarvoor allen dank!
Op zaterdagmiddag trof ik op de tennisbaan een erg warm onthaal van vrienden en bekenden. Ik was geraakt door de enorme belangstelling van iedereen en door de betrokkenheid van de jeugdleden. Sommige kids hadden zelfs iets voor Valerie gemaakt! Geweldig om te zien dat ze zó genoten van de tennisclinic die gegeven werd onder leiding van Wim Jaap van der Wiel en niemand minder dan Raemon Sluiter. Maar hoewel hij een BN-er is, merkte je daar eigenlijk niets van. Hij gedroeg zich die middag als ‘een van ons’, alsof hij al jaren lid was. En ook toen ik met hem sprak was ik geraakt door zijn menselijkheid en het niet hebben van pretenties. Een echte kanjer! Bovendien hebben we even een moment van emotie gedeeld omdat hij iemand in de directe familiekring heeft verloren aan kanker, een meisje van dezelfde leeftijd als Valerie.
Grinnikend keek ik toe hoe mijn clubleden zich lieten gaan tijdens de veiling, want ze zagen het volgens mij gewoon als een leuk spelletje ‘bieden om het meest’, de rakkers! Elkaar een beetje pesten: als er één dacht dat ie de prijs had binnengehaald, deed de ander nog net even voor het vallen van de veilinghamer zijn hand omhoog, zodat het bieden weer doorging. Het resultaat was echt BIZAR hoog… ruim 12.000 euro, daar had ik echt in mijn stoutste dromen niet op durven hopen! Het voelde als een warme hand die door de BQ-ers werd toegereikt en daar zijn we ze enorm dankbaar voor! Er is een geweldig filmpje gemaakt dat een goede impressie geeft van de benefietmiddag en ook zijn de foto’s te bekijken op de website van TV Be Quick.
Die zaterdagavond brachten de festiviteiten en veiling van voetbalshirts op Jodan Boys een soort climax in het gebeuren. Edwins vriend Johan Goedhart had samen met zijn neef Ronnie Branderhorst zoveel mogelijk gesigneerde voetbalshirts weten te bemachtigen en die werden die avond zeer succesvol geveild voor het goede doel, namelijk Valerie. De shirts gingen als zoete broodjes over de toonbank en de veiling werd gesloten met een bedrag van ruim 13.000 euro!! We konden het niet geloven, zoveel geld. Euforisch gilden we tegen elkaar door de telefoon, want dit nam in één dag alle zorgen omtrent de centjes voor Amerika weg!
Wat een bofferds zijn wij met zulke lieve vrienden die er onvoorwaardelijk voor ons staan en ons helpen om Valeries reis naar beterschap te realiseren. Échte vrienden, echte Musketiers: all 4 one, one 4 all! De volgende gedichtjes zijn dan ook bedoeld voor iedereen die een ware vriend voor ons is:

“Vrienden hebben geen behoefte aan veel woorden
 In stilte groeien de harten naar elkaar toe”
 (door Geert van Beek)

 

“Je kunt SAMEN
 eten
 drinken
 praten
 lachen
 SAMEN intens van het leven genieten
 Maar… échte vrienden word je pas
 als je SAMEN hebt gehuild”
 (door Ray Inman)

Jackpot

17 juni 2011
door Marjolein van Leeuwen

We zijn 2 weken verder en nog steeds in het ziekenhuis! Tsja, zelfs de oncoloog zei het: “Uit de doos van complicaties heeft Valerie wel steeds de Jackpot, hoor!!” Maar goed, het kan altijd erger…want afgelopen woensdagavond hoorden we (vlak voordat we naar het 1e benefietconcert voor Valerie in Gouda reden) dat Valeries vriendje Joeri, die net als Valerie een bult in zijn buik heeft, zijn strijd zal gaan verliezen. Valerie hebben we het niet verteld en eerlijk gezegd weten we ook niet hoe. Maar Edwin en ik zijn er echt al een paar dagen van uit het lood geslagen! Het drukt je weer eens met de neus op de feiten en we hopen, misschien nog wel vuriger dan daarvoor, dat ons meisje het wèl gaat redden! Maar het gekke is dat we daar volledig vertrouwen in hebben, ondanks dat ons pad nog lang en woelig zal zijn.

Deze week is onze blik sowieso op de toekomst gericht, want bijna elke dag zijn er acties op touw om geld in te zamelen voor de grote reis van Valerie naar het ziekenhuis in de USA. Afgelopen maandag (2e Pinksterdag) trapten we af met de IJsselmarkt en Josephmarkt waar op verschillende plekken geld werd ingezameld via activiteiten voor Valerie. Er was zelfs een Valerieplein (!!) ingericht met naambordje en al. Erg leuk! Er werden speciaal voor haar suikerspinnen verkocht, nagels gelakt, haren gevlecht, broodjes gesmeerd, taarten en cakes versierd en bovenal tweedehands spullen verkocht.

Op woensdagavond stond de Goudse Schouwburg in het teken van Valerie. De kleine zaal zat tot de nok toe vol en de stemming zat er goed in. Een breed scala aan artiesten speelden en zong of hun leven eraf hing. Sidney Kraan die dit allemaal op touw zette, heeft zijn beloftes meer dan waar gemaakt! De Oldtimers hadden het publiek meteen op de hand en speelden mooie liedjes uit de oude doos. Stijn Loeve, de jongste artiest van 13 jaar, speelde deels met hen mee, maar speelde als intermezzo een mooi zelf gecomponeerd stuk voor Valerie. Popkoor Flexible Sound nam het over en tijdens hun swingens optreden zag ik steeds meer bekenden onder de koorleden; van vroeger, van de tennisbaan, van mijn toneelverleden, en natuurlijk Judith, mijn collega. Daarna stalen de boys van de coverband de harten van het publiek (waarin mijn neefje Stan pianist is!). Het mij en het publiek niet lang genoeg duren, maar een kleine pauze was ook wel even aangenaam in het geheel. Na de pauze speelde Bertha Verbeek met haar band. Deze Goudse zangeres is 5e geworden bij televisieprogramma Popstars 2011 en niet voor niets. Wat een stemgeluid! Haar laatste nummer ‘Help’ was dan ook heel gevoelig en toepasselijk. Tranen! Hoe dan ook, het was geweldig om al die inzet en gedrevenheid van mensen te zien. Het was gewoon gek om te bedenken dat wij daarin centraal staan. In de pauze kom je dan ook zoveel bekenden tegen, dat het net lijkt of ’t een gezellig feestje is. Maar goed, dat was dan ook wel een beetje de bedoeling. Want hoe triest de reden dan ook is, je moet tenslotte het leven vieren, nietwaar?! 😉

Vanavond zijn er 2 activiteiten in het Goudse: een spinmarathon in Sportcity, waar mijn zus Carin samen met haar man en dochters de honneurs voor ons waarnemen en deels ook meefietsen. Tegelijkertijd hebben Edwins vriend Ron Lugthart en schoonzus Angelique Versloot vanavond een benefietconcert georganiseerd in het centrum van Gouda, namelijk in Café Woodies, waar Ron eigenaar van is. Opnieuw zal Bertha Verbeek voor Valerie optreden, maar daarnaast komen ook de nep-toppers (genaamd: HelemaalTop!) waarin een kennis van Edwin zingt. En last but not least: Mike komt zingen, een echte feestzanger die bekend is van o.a. de Skihut in Rotterdam. De avond wordt omlijst door DJ Alex die lekkere jaren ’80 liedjes gaat draaien. Dat wordt swingen!!!

Morgen sluiten we deze spectaculaire week af op de tennisbaan èn op het voetbalveld, waar veilingen plaatsvinden en de opbrengst is volledig bestemd voor onze Valerie. En als klap op de vuurpijl komt toptennisser en BN-er Raemon Sluiter een clinic geven! Wat een bofferd is Valerie toch met zoveel ‘fans’ en wij met zoveel lieve mensen om ons heen die dit allemaal organiseren. Dat alleen al voelt als de Jackpot winnen…

Buikgevoel

6 juni 2011
door Marjolein van Leeuwen

Na Valeries verjaardag merkten we al snel dat haar bloedwaardes instortten als een kaartenhuis, maar…zolang er geen koorts optrad of andere extreme complicaties, wilden we nog nog maar even genieten van het thuis zijn met z’n 4-tjes. Dus besloten we het bij voorkeur te rekken totdat we op dinsdag naar ’t ziekenhuis zouden rijden voor de controles op de poli. En dat streven werd gehaald, yoehoe! Even was het de avond ervoor nog spannend, toen Valerie haar sonde uitspuugde (of hoestte, daar zijn we niet helemaal over uit). Na lang soebatten slaagden we erin Valerie haar medicijntjes voor het slapen gaan door te slikken (doet ze anders nóóit!!) en zo zongen we het alsnog uit tot de volgende ochtend, de bewuste dinsdag. Tsja, elke witte jas die we kunnen skippen, doen we ook. Ha, ha, je wordt pragmatisch…

Hoe dan ook, vrolijk ging Valerie die dinsdag mee naar het ziekenhuis. Ze had lekker geslapen zonder die vervelende sonde in haar neus 😉 en wilde ‘m eigenlijk wel voorgoed uit…ja dat zouden wij ook wel willen, meis, maar helaas… Ze was wel wat verkouden en zag lijkbleek van de slechte bloedwaardes, maar ze nog steeds had geen koorts. We hoopten daarom op een dagopname ivm de benodigde bloedtransfusie.  En zo geschiedde… Maar toen kwam toch die koorts… Oké, nachtje ter observatie denk je dan nog. Je kunt ook koorts krijgen na een transfusie namelijk. Dus, dachten we, gaan we morgen misschien gewoon weer lekker naar huis. Niet dus! De koorts bleef, om onbekende reden. En hoewel het donderdag veel beter leek te gaan, ging het roer vrijdagochtend vroeg heel drastisch om. Valerie kreeg erg veel last van pijn en kermde aan een stuk door. Daarnaast ademde ze heel erg snel en oppervlakkig, maar volgens de zaalarts had dat te maken met de pijn.

Die dag zijn we qua gevoel weer es alle kanten op gegooid. Een röntgenfoto moest uitkomst bieden. Maar de arts interpreteerde wat ze aantrof niet als schokkend en vertelde ons dat we ons geen zorgen moesten maken. Ze zou Valerie iets sterkers geven tegen de pijn en volgens haar konden we gerust (zoals gepland) naar de bruiloft van Edwins nicht Nadja gaan. We twijfelden, maar ook Valerie wilde na overleg niet dat we oppas Nina zouden afbellen. Ze had zich er erg op verheugd namelijk.Dus lieten we alles doorgaan. Het leek immers allemaal goed te komen… Maar waarom hadden we hier dan zo’n raar gevoel over?

Eenmaal weg belde Nina al dat Valerie huilde en toch liever wilde dat mama in het ziekenhuis sliep. Had mijn buikgevoel me dit al niet voorspeld? Ik pakte mijn tas in en beloofde dat ik na 2 uurtjes de bruiloft zou verlaten en terug zou rijden naar het Sophia kinderziekenhuis. Tevreden ging Valerie slapen, deels door deze wetenschap, maar vooral dankzij de pijnmedicatie. Toen ik ’s avonds in het ziekenhuis kwam, vertelde Nina ook dat ze geen goed gevoel had over de toestand van Valerie. Dus zelfs iemand van ‘buiten’ vind dat dacht ik toen. De nacht verliep onrustig en de pijnmedicatie bood geen oplossing meer. Om 5 uur ’s nachts was ik het zat en eiste ik dat er iets aan gedaan werd: de dokter moest nu met spoed komen kijken! De zuster die dienst had vroeg of de saturatiemeter al een keer was aangeweest bij Valerie. Dat is een apparaatje dat via een soort knijper de hoeveelheid zuurstof in je bloed meet. Ik gaf aan dat dat niet gebeurd was, maar dat het wel fijn zou zijn om uit te kunnen sluiten of haar kortademigheid te maken had met de pijn of zuurstofgebrek. Dat laatste bleek het geval, en hoe! De meter zakte terug naar 30%. Eerst dachten ze dat de meter stuk was, of het draadje met de ‘knijper’, maar na een test op de vinger van 1 van de zusters, schoot de meter naar de gewenste 100%, dus het bleek gewoon goed zijn werk te doen! Snel werd Valerie daarna aangesloten op zuurstof, via een mondkapje. En ongelooflijk maar waar: binnen een paar minuten trok de pijn weg bij Valerie en begon ze gezellig te kwebbelen tegen me. Alsof z een gesprek voortzette waarin ze was blijven steken. We waren dus heel boos dat ze dit niet eerder gecheckt hadden, want het kind had dus onnodig 24 uur pijn geleden en het benauwd gehad! Ondanks dat we het meerdere keren hebben aangegeven.

Intussen zijn de artsen nog steeds op zoek naar de veroorzaker van dit alles: de chemo, een bacterie, een virus of de tumor? We moeten het afwachten. Maar onze eigen oncoloog, dr. Zwaan,  is weer terug en zit er zelf bovenop en dat geeft vertrouwen. Gek, maar hem vertrouwen we blind!

De kuur die morgen eigenlijk zou beginnen is sowieso vanwege Valeries slechte toestand een week uitgesteld. Eerst moeten die longen weer een beetje beter worden, wil ze de 5e chemokuur aankunnen. En wat ook belangrijk is, haar lichaam moet daarna snel klaar zijn voor de 1e grote operatie, want haar behandelschema is inmiddels ook aangepast. De uitslag van de laatste CT scan (de situatieschets na de 3e chemokuur zeg maar) liet namelijk zien dat de tumor enorm afgeslankt is, maar nog wel over de gehele lengte van het lichaam loopt. Dat maakt dat er mogelijk geen 2 maar 3 operaties nodig zijn om de tumor te kunnen verwijderen. En ze mag ook weer niet te lang zonder chemo, dus de voorgestelde oplossing daarvoor is een soort ‘sandwich’ aanpak: chemo – operatie – chemo – operatie – chemo en in het ergste geval nogmaals operatie – chemo. Ze zou 6 chemokuren krijgen, dus de operatie gaat naar voren, zodat hooguit 1 à 2 extra chemokuren krijgt. Een operatiedatum is er nog niet, maar globaal gezien is dat binnen 3-4 weken na de start van de 5e kuur. En die kuur is nu uitgesteld naar volgende week dinsdag 14 juni 2011. Dus begin juli naar de OK. Raar idee nu het allemaal al zo dichtbij komt. Ik krijg er rare kriebels van in mijn buik…

Acties 4Valerie

1 juni 2011
door Marjolein van Leeuwen
Graag willen we iedereen die deze weblog volgt nog maar eens wijzen op de vele acties die geïnitieerd worden door bekenden èn onbekenden, die zich het lot van onze dochter Valerie enorm aantrekken. We zijn ze erg dankbaar, want zelf hebben we niet de tijd om al die dingen op te zetten en te coördineren. Onderstaande acties zijn slechts een greep al het leuks wat er voor Valerie opgetuigd wordt. Kijk ook eens goed aan de rechterkant van deze site, want daar tref je ook een aantal ludieke acties in beeld aan!
We hopen van harte dat jij/jullie en de mensen om je heen in ieder geval één van deze acties wil ondersteunen!! Zo kunnen wij als ouders Valerie misschien nog een mooie toekomst bieden… Alvast hartelijk bedankt!!
Er zijn die avond optredens van:
Bertha Verbeek (Goudse deelnemer aan Popstars 2011)
Helemaal Top (niet van de échte Toppers te onderscheiden!)
Mike
DJ Alex (jaren 70/80)
Er zijn nog kaarten beschikbaar, dus wees er snel bij, want OP = OP!!

KLEUR & DOEBOEK VALERIE VERSLOOT
Vanaf vandaag te bestellen voor slechts 2,50 euro : klik hier
2e PINKSTERDAG (13 juni 2011): BRADERIE IN DE IJSSELLAAN & ST. JOSEPHSTRAAT GOUDA
In zowel de IJssellaan als in de St. Josephstraat in Gouda wordt gedurende deze dag een braderie gehouden. Een deel van de opbrengst wordtgedoneerd voor de behnadeling van Valerie in de USA.  Er worden voor de deuren van alle huizen 2e hands spullen verkocht en er zijn diverse activiteiten voor kinderen. En er is een veiling. Kom jij ook gezellig langs? Klik hier voor meer info
(klik op kaart voor vergroting van de afbeelding)
Voor een compleet overzicht van acties/evenementen in de tijd kun je zelf Activiteitenkalender op deze site checken. Of klik voor meer info op de weblinks bij specifieke acties en evenementen!

Lang zal ze leven

30 mei 2011
door Marjolein van Leeuwen

Wat geweldig dat we Valeries verjaardag thuis hebben kunnen vieren! De hele dag door was er aanloop van visite en tussendoor tankte mevrouw nog even bij door eventjes te slapen op de bank. Een gezellige en vooral beheerste drukte en Valerie voelde zich ècht jarig!

In plaats van 1 groot cadeau had ze zelf allemaal kleinere cadeautjes uitgezocht (en mama en papa hadden er ook nog wat verrassinkjes aan toegevoegd) en zo’n hele berg lijkt haast magischer dan 1 groot mooi cadeau! Tevreden keek ze ook naar de slingers en ballonnen die we de avond ervoor opgehangen hadden en het enige waar ze zich over opwond was dat we NIET mochten zingen van “Lang zal ze leven…” In het begin moesten we erom lachen, maar ’s avonds in bed bedacht ik me dat het eigenlijk heel ironisch was dat ze uitgerekend dàt liedje met die tekst niet wilde horen. Zou het werkelijk verband houden met haar situatie of is dat mijn hersenspinsel?

Opa Versloot had speciaal vanwege Valeries vetvrije dieet een vetvrije prinsessentaart besteld bij een bakker in Moordrecht. Een prachtige taart, maar zou ‘ie ook lekker zijn vroegen we ons af! En dat was ‘ie! Maar Valerie wilde in elk geval géén stukje proeven (daar doe je al die moeite voor, pa!), want ze was bang dat ze misselijk zou worden en dan zou ze de beloofde patatjes en het kroketje niet kunnen eten. Ach ja, hoe konden we dat nou vergeten! We waren er tenslotte de afgelopen periode slechts 25x per dag aan herinnerd dat ze van dr. Zwaan op haar verjaardag best weer eens een beetje ‘vet’ zou mogen eten 🙂

Hoe dan ook, de taartenpret was helemaal compleet toe die lieve tante Francis binnen kwam met een zelfgemaakt heuse Barbietaart! Ademloos keek ze ernaar en aan het einde van de dag blies ze er de kaarsjes op uit en sneden we ‘m met pijn in ons hart aan…

Aanhet einde van de dag lag ze helemaal moe op de bank te wachten tot Micha zou komen en bijna had ik haar naar bed gebracht want (zoals ze dat zelf zo mooi zegt) “Ik hou bijna geen oog meer open!” Eindelijk was Micha er dan! En niet lang daarna kreeg ze de verrassing van haar leven… tante Liek had een soort K3 uitgenodigd om in onze woonkamer op te treden! Alle remmen gingen los en wat dagen niet spontaan gebeurd was gebeurde: Valerie stond op van de bank en wilde dansen. Samen met Evanne, Micha, Iris, Celeste en Rosanne (de laatste 2 bij ons op de arm natuurlijk 🙂 ) danste en zong ze erop los. Wat een feest! Aan het eind van het optreden mocht ze de microfoom van 1 van de K3-meisjes (eigenlijk bekend onder de artiestennaam A3) houden.

Moe maar voldaan ging ze die avond slapen met haar trofee in haar handen en een glimlach op haar snoet. Gelukkiger kun je een moeder- of vaderhart niet krijgen, toch?!

 

Time flies when you’re having fun

26 mei 2011
door Marjolein van Leeuwen

Tsjongejonge, wat vliegt de tijd! Inmiddels ligt kuur 4 alweer achter ons namelijk. Na een heerlijke korte ‘break’ was het echt naar om ons weer richting het ziekenhuis te moeten verplaatsen. Vooral Valerie was erg boos en verdrietig. Ze had nog zóó graag vanalles willen ondernemen! Maar goed, hoezeer we er vooraf tegenop keken, zo hard ging het ziekenhuisverblijf ook weer voorbij. En voor ’t eerst was het een zeer vrolijk verblijf. Valerie werd elke dag goed gemutst wakker en voelde zich eigenlijk wel OK. Een enkele keer buikpijn en pas vanaf dag 6 af en toe spugen, dus dat viel reuze mee! Het preventief geven van antibiotica en anti-schimmelinfectie medicijnen leek haar een ruggesteuntje te geven, dus we waren blij met die beslissing.

Een andere actie op het lijstje was een afspraak met de kinderfysiotherapeut. Van het vele liggen was Valerie wat stijf en bibberig geworden (hihi 🙂 een vriendje van Valerie, Ryan, waar ze mee op zaal lag vorige week, noemt dit ‘chemeritus want hij bibbert ook zo tijdens zijn chemokuur). Toen de fysio opmerkte dat Valerie ook elke dag een beetje meer zou kunnen bewegen, was het hek van de dam. Niet nòg een witte jas aan mijn bed leek ze te denken! Mevrouw fietste spontaan voor elke gelegenheid een stukje op de gang. Even naar de keuken, naar de speelkamer, naar ’t speelhuisje bij de poli. Haar enthousiasme viel zelfs op bij het personeel, die haar lachend achterna riepen! Fietsend maakte ze zelfs ‘verre reisjes’ zoals naar de draaideur in de centrale hal van het ziekenhuis en zwaaide daar iedereen vanachter het raam uit. Fietsend ging ze ook mee naar t restaurant, ontbijt en lunch kopen, of een kopje koffie in het winkeltje (maar goed, dan wilde ze natuurlijk zelf ook even een cadeautje scoren 😉 voor wat hoort wat natuurlijk).

Dinsdagmiddag kwamen we thuis, tevreden over het verloop van deze 4e kuur van 8 dagen. We hopen dat we dit keer de volle 2 weken thuis met elkaar kunnen genieten. Haar verjaardag lijken we in ieder geval bereikt te hebben, dus dat alleen al is een feestje waard! Morgen is de grote dag, dan wordt Valerie 4 jaar. Tsjonge, de tijd vliegt inderdaad….maar ja ze zeggen ook “Time flies when you’re having fun!”